机构介绍

庞贝氏罕见病关爱中心成立于2011年7月，由庞贝病患者及其家属等自发成立，是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为庞贝病患者提供服务和救助，为患者及其家属提供情感关怀，提倡互助、关爱、自强不息、热爱生命，提高社会对庞贝病的关注度，促进社会对庞贝病的了解，帮助庞贝病患者获得医疗保障和社会服务的权利。

愿景：庞贝病患者享有健康、平等、幸福的生活。
使命：使庞贝病患者能够有病可医、药物可及，公平享有生活、工作的权利。
口号：爱，让我们同呼吸、共奔跑

 

 

 

 

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