亲爱的病友及家属，

你们好！

   庞贝氏罕见病关爱中心（筹）成立于2011年7月，由庞贝病患者及其家属等自发成立，是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为庞贝病患者提供服务和救助，为患者及其家属提供情感关怀，提倡互助、关爱、自强不息、热爱生命，提高社会对庞贝病的关注度，促进社会对庞贝病的了解，帮助庞贝氏病患者获得医疗保障和社会服务的权利。

为了更好了解国内庞贝病患者家庭的基本情况和医疗需求，为了更好地为每个患者家庭提供信息支持和服务，也为了推动国家社会保障政策制定提供数据基础，我们于2017年正式启动中国庞贝病患者登记项目，为国家制定进一步庞贝病医学研究、诊断和治疗以及医保政策的完善提供基础数据。

庞贝氏罕见病中心（筹）将根据国家法律法规对您的信息提供严谨的保密，未经您的同意，绝不将您的个人隐私信息透露给任何第三方或用于商业用途。

我们深知“缺医少药”是我们每个病友家庭所面临的最基础挑战，不管在哪个国家，患者信息登记都是一项非常重要的工作，它为我们获得基本医疗社会保障提供最有力的支持，虽然我们的困难非常艰巨，任重而道远，但我们必须立即行动起来，为争取我们的权益而努力！

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